1948年2月,危地马拉城郊的精神病院里,一位名叫贝尔塔的女病人躺在病床上。她的皮肤正在从身体上剥离,四肢布满溃烂的伤口,眼睛里充满脓液。三天前,一位美国医生在她濒临死亡之际,又将淋病患者的脓液注入她的双眼、尿道和直肠,同时再次感染她梅毒。8月27日,贝尔塔在痛苦中死去。她的死亡证明上没有任何关于实验的记载,她的家人永远不会知道她经历了什么。这位医生的名字是约翰·查尔斯·卡特勒,他是美国公共卫生署的资深外科医生。此时的他,正在同时参与美国历史上最臭名昭著的两项医学实验——危地马拉梅毒实验和塔斯基吉梅毒研究。

实验受害者

战争阴影下的科学野心

1943年,第二次世界大战进入最激烈的阶段。美国军队面临着一个令人尴尬却又致命的敌人——性传播疾病。根据一份政府通信,每年新增的淋病感染让军队损失700万个工作日,相当于让两个完整的装甲师或十艘航空母舰一年内完全失去战斗力。治疗这些感染的成本高达3400万美元,而当时最常用的治疗方法不仅效果有限,还会给患者带来剧烈的灼烧痛苦。

在这个背景下,美国国家研究委员会的性病小组委员会批准了一项大胆的计划:测试预防性药物——即在暴露于病原体后使用的预防措施。但这项研究有一个根本性的障碍:要测试预防效果,必须先让健康的人类感染这些疾病。小组委员会承认这在科学上很重要,但也意识到在公众舆论中可能不受欢迎。为了符合伦理标准——由一组主要由医生组成的团队评判——只能使用被告知风险并提供知情同意的志愿者。

研究小组得出结论,实验最好在监狱中进行。精神病院曾被考虑作为潜在的研究地点,但因病人无法正确同意而被排除。军事人员也被排除,因为他们无法被性隔离。当时使用囚犯进行各种医学研究并不罕见。项目负责人认为,囚犯可能出于爱国主义、远离监狱无聊生活的机会或对风险无所谓而参与。但他们参与的真正原因很明显:虽然实验者不能承诺减刑或赦免来鼓励参与,但可以支付100美元的报酬。

公共卫生署性病研究实验室的助理主任约翰·马奥尼博士领导了这个项目,与他合作的是28岁的公共卫生署新成员约翰·查尔斯·卡特勒博士。计划是在印第安纳州特雷霍特的一所联邦监狱暴露囚犯于淋病细菌,然后给他们预防药物以防止感染。十个月内,他们意识到计划失败了。在测试预防药物之前,实验者首先必须证明他们能够感染病人。他们将几株不同浓度淋病细菌放置在受试者的性器官上,但似乎无法产生感染。他们得出结论,性行为中一定有某种东西使淋病更容易传播,而他们无法在实验室环境中准确测试——至少在卖淫违法的印第安纳州不行。

性病预防海报

中美洲的实验场

就在特雷霍特实验已经在测试预防措施的时候,青霉素作为性传播疾病有效治疗方法的认识正在变得更加广泛。马奥尼事实上是其主要倡导者之一,并在《时代》杂志上如此报道。但关于青霉素仍有许多未解之问:如果患者再次暴露于相同或不同菌株,能否再次使用?它是只提供即时缓解还是根治疾病?暴露后能否预防性地使用青霉素?

这些问题需要测试,特别是最后一个。前往危地马拉进行测试的想法来自马奥尼的助手卡特勒,通过他与胡安·富内斯博士的关系。富内斯是一位危地马拉医生,曾作为马奥尼和其他参与特雷霍特项目研究人员的同事。富内斯认为,危地马拉性工作的合法性以及对性工作者每周两次的健康检查要求,将有助于在该国创造一个受控的研究环境。此外,该国的淋病和梅毒发病率非常低。这一次,研究获得了副医务总监和批准特雷霍特监狱研究的同一国家卫生研究院小组的批准和资助。

卡特勒打算像在美国一样在监狱环境中开展工作。他于1946年8月抵达危地马拉。对这个国家来说,这是一个巨大变革的时期,该国在结束了数十年独裁统治的政变后,迎来了第一位民主选举的领导人。新政府希望与美国建立良好关系。卡特勒成为其中的一部分:他花费最初几个月通过帮助建造实验室、培训医生和提供物资来建立善意。作为交换,他获得了危地马拉政府各机构的准入——军队、孤儿院、心理健康中心和监狱。

卡特勒抵达危地马拉六个月后,开始在危地马拉军队内部进行故意暴露实验。他还想出了一种绕过感染男性棘手问题的方法:妓女。在一项早期研究中,他用沾有携带淋病细菌脓液的棉签感染妓女,并将其’相当用力地’插入她们的生殖器。没有证据表明她们被告知了风险。所有人都感染了这种疾病。

然后,他让这些女性与他想要研究的男性发生性关系,先是囚犯,然后是军人。(他从囚犯转向军队,是因为他意识到尽管有免费性工作者和酒精,许多囚犯仍认为因抽血而变得虚弱。)军人也经常在安排与妓女接触前被酒精润滑。这些女性被要求连续与多名男性发生性关系。在一个案例中,一名妓女在71分钟内与八名士兵发生性关系。士兵们从未被告知这是医学实验的一部分,这完全抹杀了获得同意的可能性,使实验在伦理上站不住脚。

实验档案照片

跨越伦理边界

卡特勒知道他的实验可能在国内会受到批评。在他开始与危地马拉军队进行故意暴露工作的同一个月,他收到一位同事的信,说医务总监托马斯·帕兰二世对这个实验特别感兴趣,尽管帕兰也承认同类研究在美国无法进行。《纽约时报》大约在这个时候关于团队成员其他性病研究的一篇文章提到,在人类受试者身上测试预防措施可能多么有用,但说这样的实验将’伦理上不可能’。卡特勒在给马奥尼的信中写道,他们应该对项目保持一定程度的保密:‘我们有点担心有人说任何不利于我们项目的话会影响其继续进行。’

这些声明清楚地表明,这个观察者网络知道有些人可能认为卡特勒的研究有问题,但事实是当时的研究规范仍然模糊不清。纳粹医生审判在德国纽伦堡同时进行,因此这是围绕人体实验伦理规则尚未巩固的关键时期。一份危地马拉关于该项目的报告显示,根据该国的刑法典,故意向他人传播性病是犯罪。明知患者感染却不采取任何措施防止传播的医生在当时被视为犯罪的从犯。但知情危地马拉医生和卫生部的当局也未能采取任何措施阻止这一切。

与此同时,卡特勒使用妓女的实验最终除了感染这些女性外几乎没有取得什么成果:没有男性感染淋病。(卡特勒在美国的一些上级推测这可能是因为性交的速度。)面对妓女方法的失败,卡特勒很快回到了人工接种——并进行了改进。起初,他将感染生物材料放置在受试者生殖器表面,就像在特雷霍特所做的那样。但随后他开始进行’深度接种’,将脓液更深地插入患者的尿道。感染率迅速上升。

马奥尼给卡特勒写信表达了对如果性交不能作为感染手段研究是否值得继续的担忧,但卡特勒说服他值得继续推进。他争辩说,如果他们不能持续产生感染,就无法进行计划的实验。尽管国内的监督者有时表示反对,但最终他们同意限制对此的谈话以避免项目脱轨。他们允许卡特勒只在他的进展报告中包含最基本的事实。

卡特勒的研究方法只会变得更加极端。他将工作扩展到监狱以及阿西洛·德·阿利纳多斯——该国唯一的精神病院。他给受试者注射淋病和梅毒细菌。卡特勒将淋病细菌放在病人的眼睛上感染他们。实验者用皮下注射针刮擦男性的阴茎,然后用梅毒材料敷裹他们的擦伤。女性被告知吞下梅毒溶液。有时,感染的脓液被注射到她们的脊髓中。

贝尔塔的死亡

在一个特别令人发指的案例中,一名叫贝尔塔的病人被注射梅毒到她的左臂。一个多月后,她开始在注射部位周围出现小红肿,然后开始在四肢上出现病变。她在注射三个月后才接受治疗,但大约三个月后,卡特勒在他的研究笔记中写道,她看起来快要死了。在他写下笔记的同一天,实验者将淋病脓液放入她的眼睛,并再次感染她梅毒。她的眼睛很快充满分泌物,她开始从尿道出血。几天后,她死了。还有其他几例病人死亡的研究案例记录。

实验受害者照片

在另一个案例中,几名患有癫痫的危地马拉女性在颅底下方被注射梅毒。一人因脑膜炎瘫痪了两个月。卡特勒说他正在测试一个理论,即注射可以治愈癫痫。在这个名字叫贝尔塔的女病人身上,卡特勒的所作所为远远超出了所谓’科学研究’的范畴,进入了纯粹的折磨领域。当她已经因第一次感染濒临死亡时,他没有给予任何缓解或同情,反而选择在她生命的最后时刻注入更多病原体。这种行为与医学伦理的任何解读都完全相悖,无论当时的标准多么宽松。

根据美国公共卫生署的记录,至少有1308人被确认故意感染了梅毒、淋病或软下疳。其中只有678人有文件证明接受了治疗。实验持续到1948年,但医生继续从参与者身上采集样本并进行尸检,直到1958年。共有83名受试者在实验过程中死亡,尽管接种是否是这些死亡的原因尚未得到证实。尽管研究进行了这么长时间并收集了大量数据,研究人员从未发表危地马拉梅毒实验的任何成果。研究人员试图通过不发表来保护自己的可能性很低,因为他们后来发表了关于塔斯基吉梅毒研究的论文。没有证据表明实验为何结束或是否被关闭。

与塔斯基吉的血脉

约翰·查尔斯·卡特勒并非第一次参与不道德的人体实验,也绝非最后一次。在前往危地马拉之前,他参与了一项始于1932年并持续到1972年的研究——塔斯基吉梅毒研究。在那个臭名昭著的项目中,近400名已经感染梅毒的非裔美国男性被观察但未接受治疗。他们被告知正在接受’免费治疗’,实际上只得到了安慰剂。这项研究的目的与危地马拉实验相似:了解梅毒如何在人体内发展,以及现有治疗是否有效。

但危地马拉实验在某些方面更加恶劣。在塔斯基吉,研究人员观察的是已经感染的人;在危地马拉,医生故意让健康人感染这些疾病。在塔斯基吉,研究持续了40年,但受害者是从已感染者中招募的;在危地马拉,研究人员主动创造病人。在两个项目中,卡特勒都扮演了核心角色。

在1993年公共电视网关于塔斯基吉研究的纪录片《致命欺骗》中,卡特勒为他的行为辩护说:‘他们被认为未接受治疗是很重要的,用大量青霉素治疗这种疾病是不可取的,因为这会干扰研究。‘这句话揭示了一个令人不寒而栗的事实:对于卡特勒和他的同事们来说,科学研究的目标——即使是错误的目标——永远高于人的生命和痛苦。

卡特勒在危地马拉实验结束后被世界卫生组织邀请领导一个在印度展示东南亚性病的项目。他于1958年成为美国公共卫生署助理医务总监。1967年,他被任命为匹兹堡大学国际卫生教授,1968年成为研究生公共卫生学院代理院长。他于2003年在匹兹堡西部宾夕法尼亚医院去世,享年87岁。他死后,大学以他的名义启动了一个讲座系列,但在2008年新院长得知他在塔斯基吉实验中的角色后,这个系列被取消了。

尘封档案中的发现

2003年,韦尔斯利学院的历史学家苏珊·莫科托夫·里维尔比正在研究塔斯基吉实验,这是美国医学伦理违规最著名的例子。在那个实验中,已经感染梅毒的黑人男性被告知正在接受治疗,实际上却接受安慰剂,作为研究治疗效果实验的一部分。当实验的真相在20世纪70年代变得清晰时,它立即被停止,并提起了重大诉讼。

里维尔比发现,在20世纪50年代参与塔斯基吉研究的一位关键研究人员此前曾在危地马拉进行性传播疾病实验。这项研究有类似的目标——了解梅毒和其他性传播疾病对身体的影响,并测试现有治疗是否有效——但使用的方法比塔斯基吉发生的事情更加恶劣。因为研究涉及故意感染健康人而非观察已感染者,而且因为研究对象包括精神病患者和儿童,危地马拉实验在许多学者眼中代表了更严重的伦理违规。

里维尔比在匹兹堡大学档案馆发现了卡特勒的论文。一位大学图书馆的档案管理员将她指向了这些论文。里维尔比知道,卡特勒在20世纪50年代参与了塔斯基吉实验。她在这个档案中发现的大部分是危地马拉材料——详细记录了如何故意感染受试者、他们的症状如何发展以及哪些人被治疗的笔记。

她将她的发现连同原始文件带给了一位前疾病控制与预防中心主任,他也觉得这些实验令人不安。从那里,这些 revelations 传递到白宫的指挥链。当总统生物伦理问题研究委员会在2011年9月完成关于该项目的报告时,报告标题为’伦理上不可能’,概述了研究的叙述以及这些行为即使在当时也是多么不可接受。在已知暴露于性传播疾病的1308名受试者中,只有678人有文件证明接受了治疗。

迟来的道歉

2010年10月1日,美国国务卿希拉里·克林顿和卫生与公众服务部部长凯瑟琳·西贝利厄斯发表联合声明:‘尽管这些事件发生在64年前,我们对这种卑鄙的研究竟然在公共卫生的幌子下进行感到愤怒。我们对发生这样的事情深表遗憾,我们向所有受这种可憎研究做法影响的个人道歉。研究中表现出的行为不代表美国的价值观,也不代表我们对人类尊严的承诺和对危地马拉人民的极大尊重。’

总统巴拉克·奥巴马向总统阿尔瓦罗·科洛姆道歉,后者称这些实验是’反人类罪’。报告的语言清楚地表明,美国研究人员理解该研究的深层不道德性质。事实上,危地马拉梅毒研究正在进行时,纽伦堡的’医生审判’也在展开(1946年12月至1947年8月),当时23名德国医生因参与纳粹安乐死或在集中营囚犯身上进行医学实验的计划而受审。

作为对非人化人体实验的回应,纽伦堡守则和1971年的赫尔辛基守则被制定以管理医学研究中的伦理。这类研究需要在任何类型的研究中获得知情同意,并应禁止合理预期会导致参与者受伤、残疾或死亡的实验。然而,‘科学和社会永远不应凌驾于受试者的福祉之上’。

总统生物伦理问题研究委员会得出结论,危地马拉实验’涉及严重的伦理违规,即使以研究人员自己对当时医学伦理要求的理解来判断也是如此’。尽管美国从未真正为这项研究道歉——人权活动家呼吁向受试者家属提供赔偿——但截至2017年,家属仍未获得赔偿,尽管已经提起了几起诉讼。

实验时间线

受害者的沉默呐喊

弗雷德里科·拉莫斯1948年离开危地马拉圣阿古斯丁阿卡萨瓜斯特兰的家时年仅22岁,去服兵役。他不想去,但服役几乎是强制性的。他不愿离家,但最终还是乘上了前往危地马拉城的巴士,在空军服役30个月。退伍后,他搬到家乡附近一个只有400人的小村庄,开始种植豆类和玉米,组建自己的家庭。

但他很快开始遭受他所谓的’坏尿’——排尿时感到极度压力。多年来,情况变得越来越糟,从生殖器延伸到阑尾和其他器官。他咨询医生,但他们开的药都不起作用。‘他们只是在拿我们的钱,‘他说。相反,他用瓜皮诺尔树的果实制成的茶(以其镇痛特性闻名)来治疗自己。他学会了与疼痛共处。

随着他八个孩子长大,他们也开始出现类似的健康问题。后来,他们的孩子也是。他的儿子本杰明排尿时也有剧痛。疼痛如此剧烈,以至于他必须坐下调整呼吸才能从田地走回家。本杰明的儿子罗赫利有关节疼痛,尤其是膝盖。本杰明的一个侄女不育。本杰明的孙子爱德华多和克里斯蒂安腿痛如此严重,几乎无法集中精力学习。

多年来,这个家庭不知道他们在遭受什么。他们的一个朋友在城市大学学习,最终查阅了他们的症状,说看起来像淋病。教科书解释说,这种疾病的一个迹象是排尿时有灼烧感。在严重的情况下,淋病已知会损害生殖器官。感染的女性也可能将其传给孩子,这可能导致关节感染、失明或危及生命的血液感染。诊断讲得通,但他们贫穷而偏远,无法找到治疗。

弗雷德里科现年91岁。2010年10月,他从朋友那里听到新闻报道,政府宣布几名危地马拉军人在20世纪40年代被美国研究人员秘密故意感染淋病。其他群体——精神病人和囚犯——还被暴露于梅毒和软下疳。他立即回忆起美国医生在他服役期间检查他并给他注射。他回忆说,这些访问后,他的一些主管给他钱去看妓女。但他没有确凿的证据证明这是他感染的来源。

弗雷德里科是842名集体诉讼原告之一。但由于几十年过去了,参与者几乎不可能证明他们的健康状况不是来自其他地方,比如性伴侣。这个困境代表了危地马拉受害者面临的核心问题:他们知道发生了什么,但他们无法在法律上证明这一切。

赔偿的漫漫长路

在报告发布之前,律师已经开始动员为危地马拉受害者寻求赔偿。2011年3月,美国政府被代表受实验影响的危地马拉家庭提起集体诉讼。诉讼指责美国公共卫生署和泛美卫生局(现泛美卫生组织)官员在未经同意的情况下对人进行实验。受害者寻求生计损害赔偿和医疗治疗费用。大多数人生活在极度贫困中。

但案件很快根据主权豁免原则被驳回。这一法律障碍本质上允许美国声明它不会允许自己被外国政府起诉。主权豁免的存在是为了保护公众的钱包——它防止美国受到旨在挑战其外交政策的政治化诉讼。

2015年4月,第二起诉讼被提交,针对在研究中扮演各种角色的私人实体,即约翰斯·霍普金斯大学、洛克菲勒基金会和制药公司百时美施贵宝。诉讼根据《外国人侵权法》提交,这是一项外国人可以在联邦法院就涉嫌违反国际法提出索赔的法律。2019年1月,联邦法官西奥多·张驳回了被告的论点,即最高法院最近一项保护外国公司在美国法院因海外侵犯人权行为被起诉的决定也适用于国内公司。然而,地区法院随后在2022年4月作出有利于被告的裁决,认定帕兰博士和他的同事不是代表洛克菲勒基金会行事,霍普金斯大学的员工也没有协助或教唆帕兰、马奥尼或卡特勒博士实施的任何违法行为。

对于危地马拉人民来说,美国的道歉和180万美元用于改善危地马拉艾滋病毒和其他性传播感染治疗预防以及加强人体研究保护伦理培训的资金,都不能替代对受害者的治疗和赔偿。塔斯基吉的付款结构——每位在世参与者37500美元,每位幸存受抚养人15000美元,每位在世对照组参与者16000美元,对照组已故成员继承人5000美元——1974年总计1000万美元(约相当于2013年的4700万美元)。类似的付款结构应用于危地马拉受害者,与已经判给辐射研究受害者的15亿美元相比,仍然是一个相对较小的数额。

被遗忘的警示

危地马拉梅毒实验不仅仅是一段历史往事,它是对当代医学研究伦理的持续警示。在第二次世界大战后的时代,国际研究试验是例外,但今天它们已经成为常态。2009年的一项研究得出结论,2007年,十年前,20家总部位于美国的大型制药公司赞助的试验中有超过三分之一在美国境外进行。这一比例此后只会增加。原因似乎主要是经济因素,伦理监督是一个’主要关切’,研究得出结论。这些试验中有一些是在有自己的研究监督的国家进行的,但大多数是在监督充其量有问题的国家进行的。

乔治·安纳斯,波士顿大学公共卫生学院卫生法、伦理与人权中心主任,认为延迟为研究中的危地马拉受害者提供帮助是一场悲剧。‘我们需要表明我们对所有研究人员负有责任,‘安纳斯说,‘人们知道我们不能只是忘记它,这很重要。诉讼正在被 pursued 因为目前这是唯一的方式,而且它很笨拙。’

安纳斯认为,我们为补偿这些受害者采取的行动在今天有多少医学研究在国外进行的背景下特别重要。在纽伦堡审判之后,医学伦理规范在纸面上得到了极大加强。纽伦堡守则的第一条原则是:‘人类受试者的自愿同意是绝对必要的。‘但危地马拉实验表明,这些原则可以在完全保密的情况下被违反,而且这种违反可以隐藏数十年。

对于像弗雷德里科·拉莫斯这样的受害者来说,赔偿永远不会太晚,但每一个逝去的日子都是对他们痛苦的漠视。他们等待着被历史遗忘的正义,在这个正义到来之前,危地马拉梅毒实验将继续作为医学史上最黑暗篇章之一提醒我们:当科学脱离伦理,当研究者脱离人性,后果可以多么可怕。当卡特勒在危地马拉精神病院的病房里进行他的实验时,他可能相信自己正在为医学进步做出贡献。但历史对他的评判已经确定:他是一个在科学外衣下犯下反人类罪行的人,他的受害者至今仍在等待承认和赔偿。


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