1993年冬天,巴尔的摩东区的街道上飘着细雪。一栋又一栋红砖联排房屋沿着街区延伸,它们的门廊和窗框上涂着层层叠叠的油漆——有些地方已经剥落,露出下面更古老的颜色层。这些房屋中的一些,正在成为一项秘密研究的试验场。在接下来的六年里,超过一百名年幼的儿童将走进这些房屋,他们的血液将成为科学家们测量铅尘的活体仪器。
巴尔的摩与铅的纠葛可以追溯到这座城市诞生之初。作为美国最古老的城市之一,巴尔的摩的房屋大多建于20世纪上半叶,当时含铅油漆是行业标准。到1990年代,估计95%的低收入社区房屋内壁仍然覆盖着铅漆。当这些油漆老化、剥落、化为粉尘时,它们就变成了一个无声的杀手。儿童用手触摸窗台,然后把手放进嘴里;他们在地板上爬行,铅尘沾满他们的衣服和皮肤。铅是一种神经毒素,尤其对发育中的大脑具有毁灭性的影响。即使极低剂量的铅暴露也会导致智商下降、学习障碍、行为问题和注意力缺陷。在高剂量下,铅可以导致癫痫、昏迷甚至死亡。

1951年,巴尔的摩成为美国第一个禁止在新建住宅中使用铅漆的城市。然而,这并不能解决已存在的铅漆问题。到1990年代,铅中毒已成为该市最顽固的公共卫生危机。1991年,美国疾病控制与预防中心发布了一份名为《消除儿童铅中毒战略计划》的文件,承诺在20年内"几乎消除"这一疾病。但这个目标需要的资金是惊人的——完全清除所有老旧房屋中的铅漆可能需要每户2万美元以上,而巴尔的摩许多房屋的价值甚至不到这个数字。
正是在这种背景下,肯尼迪·克里格研究所启动了它所谓的"维修与保养研究"。该研究所是约翰·霍普金斯大学的附属机构,以治疗和研究儿童神经系统疾病闻名。其研究人员已经在铅中毒领域工作了几十年,是该领域的权威。研究由美国环境保护署和住房与城市发展部资助,目的是找到一种"实用"的方法来减少儿童铅暴露——即一种房东们实际愿意支付的方法。
研究的核心设计是残酷而简单的。研究人员将107栋房屋分成五组,每组接受不同程度的铅漆处理。第一组房屋接受成本约1650美元的基本处理:湿刮剥落的油漆、有限的重漆、清洁和安装入口地垫。第二组房屋接受约3500美元的中等处理,增加了地板处理和门窗维护。第三组房屋接受约7000美元的高级处理,包括更换窗户和更耐用的地板处理。还有两组对照房屋:一组是已经进行全面铅漆清除的房屋,另一组是1978年后建造的假定无铅漆的现代房屋。
然后,研究人员开始招募家庭。他们找到了108个有年幼儿童的非裔美国家庭——儿童年龄从6个月到6岁不等。这些家庭大多是单身母亲和她们的孩子们,生活在贫困线边缘。他们被说服搬进这些经过不同程度"处理"的房屋中。研究人员承诺他们会定期检测儿童的血铅水平和房屋中的铅尘水平,以评估每种处理方法的效果。
知情同意文件是这场悲剧的关键。根据后来的法庭文件,同意书几乎没有提及儿童可能面临的风险。它主要关注的是抽血的"风险"——瘀青和不适。文件没有明确说明儿童可能会暴露于危险水平的铅尘,没有说明研究目的是测试"部分"清除方法的效果,也没有说明完全清除铅漆才是保护儿童健康的最佳方法。
埃里卡·格雷姆斯是受害者之一。她在年幼时被母亲带进了这项研究。根据法庭文件,肯尼迪·克里格研究所对她的房屋进行了部分铅漆处理后,她的血铅水平开始上升。研究人员检测到了房屋中的"热点区域"——铅尘浓度特别高的地方。但他们没有立即告知她的母亲,也没有建议她搬离。根据法庭记录,当研究人员最终告知埃里卡的母亲房屋中存在铅危险时,他们说的是房屋的铅水平"升高"——这个词对一个可能不熟悉铅危害细节的普通家长来说意味着什么?
迈伦·希金斯是另一个受害者。他在1994年5月开始居住在一栋部分清除铅漆的房屋中。根据法庭文件,肯尼迪·克里格研究所分析了他的血液样本,发现他的血铅水平在研究期间上升了。但同样,研究人员没有及时警告他的家人。这些儿童的血铅水平上升意味着什么?在当时,疾病控制与预防中心将10微克每分升定为"关注水平"。然而,后来的研究表明,即使是更低水平的铅暴露也会对儿童神经系统造成不可逆转的损害。2012年,该中心将参考值降低到5微克每分升。而现在,科学家们普遍认为,铅暴露没有安全阈值——任何水平的铅都可能对儿童发育产生负面影响。

研究持续了六年,从1993年到1999年。在此期间,140名儿童参与了研究,他们的血液被定期抽取,他们的家被定期检测。根据研究人员自己的报告,大多数儿童的血铅水平保持稳定或下降。但"大多数"意味着有少数儿童的血铅水平上升了。对于这些儿童,上升的血铅水平可能意味着永久性的神经损伤、认知能力下降、学习困难、行为问题——这些问题将伴随他们一生。
1996年,马里兰州采纳了肯尼迪·克里格研究所的铅漆处理协议作为州法律。研究所宣称这是一项成功,指出巴尔的摩的铅中毒率下降了93%。然而,对于研究中受害的儿童来说,这个"成功"是建立在他们可能承受的永久性脑损伤之上的。
2001年8月,马里兰州上诉法院发布了一份震惊全国的意见。法院审理了两起由埃里卡·格雷姆斯和迈伦·希金斯家庭提起的诉讼,这些诉讼指控肯尼迪·克里格研究所在知情同意和保护儿童受试者方面存在严重失职。
法院的措辞是严厉的。意见书由法官戴尔·卡塞尔撰写,他被认为是该法院较保守的法官之一。法院将肯尼迪·克里格研究比作美国历史上最臭名昭著的人体实验丑闻:塔斯基吉梅毒研究、故意将士兵暴露于辐射、在纳瓦霍矿工身上测试辐射的影响,以及中央情报局和陆军秘密给士兵服用迷幻药。
“在纽伦堡审判谴责纳粹医生的罪行之后的几十年里,在塔斯基吉梅毒研究曝光之后的几年里,“法院写道,“很难相信一个主要大学的研究机构会进行可能导致儿童永久性损害的研究。”
法院的关键裁决是,研究人员对儿童受试者负有"特殊义务”,这种义务不仅包括告知风险,还包括保护他们免受伤害。法院指出,知情同意文件没有充分告知家长风险,家长被"误导"认为部分清除铅漆的房屋比他们之前居住的房屋更安全。
“这些儿童被用作’矿井里的金丝雀’,“法院引用了原告律师的话。金丝雀曾经被矿工带入矿井,用来检测危险气体——如果金丝雀死亡,矿工就知道应该撤离。法院认为,这项研究中的儿童扮演了类似的角色:他们的血铅水平上升是铅尘危险存在的信号,而这个信号是以他们可能承受的永久性神经损伤为代价的。
法院的裁决引发了激烈的学术争论。一些研究人员认为法院的反应过于极端,可能会阻碍未来的公共卫生研究。他们指出,参与研究的儿童大多数情况下比他们原本会居住的环境更安全——毕竟,巴尔的摩95%的老旧房屋都含有铅漆。研究的目的正是找到一种切实可行的方法来减少铅暴露,因为完全清除铅漆在政治和经济上都被认为是不现实的。
然而,批评者指出,这种论点忽视了几个关键问题。首先,研究人员没有充分告知家长风险,剥夺了他们做出知情决定的权利。其次,研究设计将儿童暴露于已知的有害物质,而这些儿童本身无法从研究中获益——他们不是在接受治疗,而是在为未来的儿童提供数据。第三,研究的目的是找到"足够好"的解决方案,而不是"最好"的解决方案,这意味着研究人员从一开始就接受了某些儿童可能继续暴露于铅尘的现实。

2011年,一项集体诉讼再次将肯尼迪·克里格研究所推上法庭。诉讼指控该研究所在1990年代故意暴露黑人儿童于铅危险,并以"危险铅尘水平"欺骗家长。诉讼指出,超过100名儿童在研究期间被暴露于高水平的铅尘,尽管研究所向家长保证房屋是安全的。
加里·戈德斯坦博士,肯尼迪·克里格研究所的总裁兼首席执行官,在回应诉讼时说:“研究是为了所有参与儿童的最佳利益进行的。总体而言,居住在研究房屋中的儿童的血铅水平保持稳定或下降。“他补充说,研究所"为产生的’铅安全’住房标准被写入马里兰州法律而感到自豪,这导致了铅中毒流行的终结”。
然而,对于受害者家庭来说,这种辩护毫无意义。阿什利·帕特洛是受害者之一。她的母亲在1990年代让她参与了这项研究,当时她还是个孩子。根据法庭文件,她在研究期间暴露于铅尘,后来被诊断出神经系统损伤。2018年,她的案件到达马里兰州最高法院,法院裁定即使她不是研究的直接参与者——她是研究参与者的兄弟姐妹——她也可以起诉研究所,因为研究所对居住在其研究房屋中的所有儿童都负有注意义务。
2019年11月,一个陪审团裁定阿什利·帕特洛胜诉,判给她184万美元赔偿金。这是对肯尼迪·克里格研究所研究丑闻的又一次法律谴责。然而,金钱赔偿无法弥补可能已经造成的神经损伤。铅对大脑的影响是永久性的——它不能通过治疗逆转,不能通过赔偿消除。
这项研究的遗产是复杂的。从公共卫生的角度来看,它确实产生了有价值的数据。研究表明,铅漆的状况比铅浓度更重要——剥落的油漆比完整的油漆更危险。研究还证明了部分清除方法可以在一定程度上减少铅尘,尽管它们不如完全清除有效。马里兰州的法律确实导致了铅中毒率的急剧下降。
然而,这些成果的道德代价是什么?研究的辩护者认为,参与研究的儿童比他们原本可能居住的环境更安全,因此研究实际上帮助他们。但这一论点忽略了知情同意的核心原则:家长有权知道他们的孩子面临什么风险,有权选择是否接受这些风险。当研究人员隐瞒或淡化风险时,他们剥夺了家长的选择权,将儿童变成了实验对象,而不是需要保护的脆弱群体。
马里兰州上诉法院的裁决建立了重要的法律先例。法院明确指出,研究人员对儿童受试者负有特殊义务,这种义务延伸到儿童居住的研究环境中。法院还澄清了知情同意的要求,指出同意文件必须清楚地说明风险,不能使用模糊的语言掩盖危险。这些原则现在已成为涉及儿童的人体受试者研究的指导方针。
然而,法律的胜利并不能改变受害者的命运。埃里卡·格雷姆斯、迈伦·希金斯、阿什利·帕特洛和许多其他参与研究的儿童可能永远无法知道铅暴露对他们的大脑造成了什么影响。他们可能在学业上挣扎,可能难以控制自己的冲动,可能有学习和行为问题——但这些问题可能由多种因素引起,铅暴露的影响难以分离。这就是铅中毒的阴险之处:它不会留下明显的伤疤,它只是在阴影中侵蚀着受害者的潜力。
巴尔的摩的铅问题今天仍然存在。尽管铅中毒率已经大幅下降,但该市的铅中毒率仍然是全国平均水平的三倍。老旧房屋中的铅漆仍在剥落,铅尘仍在飘浮。低收入社区、少数族裔社区的儿童仍然最有可能暴露于铅。肯尼迪·克里格研究所的研究可能帮助减少了这个问题,但它也暴露了公共卫生研究如何可能在"公共利益"的名义下践踏个体权利。
这项研究的名字——“维修与保养研究”——本身就是一种讽刺。“维修与保养"意味着保护、照料。但谁来维修和保养这些儿童被铅侵蚀的大脑?谁来补偿他们可能失去的智力点数,他们可能永远无法实现的潜力?
在伦理学的教科书中,肯尼迪·克里格研究所铅研究现在与塔斯基吉梅毒研究、威洛布鲁克肝炎研究、犹太慢性病医院癌细胞注射研究并列,成为人体受试者保护的经典案例研究。这些案例共同提醒我们,即使是善意的研究者,即使是出于最崇高的目的,也可能在追求科学知识的过程中践踏人类尊严。它们提醒我们,最脆弱的群体——儿童、穷人、少数族裔——需要最严格的保护,而不是最宽松的伦理标准。
2019年的陪审团裁决可能是这场持续了二十多年的法律斗争的最后一章。但对于受害者来说,正义仍然是部分的、迟到的。他们的童年被征用于一项他们从未理解的研究,他们的血液被用于测量房屋中的铅尘,他们可能永久受损的大脑无法通过任何法律裁决修复。
在巴尔的摩东区的街道上,联排房屋仍然矗立着。一些已经被翻新,铅漆被彻底清除。一些仍然空置,窗户用木板封住,剥落的油漆在风中飘散。在那些曾经作为研究场所的房屋里,儿童的笑声曾经响起。现在,当风吹过那些窗台时,人们只能想象,有多少铅尘仍然在那里沉睡。
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